Webinaire « Journée des maladies rares 2026 »
Vendredi 27 février 2026 | 15 h 30 GMT | 10 h 30 EST
Webinaire virtuel en direct
Secure your placeRejoignez Sciensus pour un webinaire à l'occasion de la Journée des maladies rares 2026, avec une table ronde en direct réunissant des patients, des cliniciens, des leaders de l'industrie et des défenseurs des droits des patients afin d'explorer comment la collaboration façonne l'avenir des soins aux personnes atteintes de maladies rares.
En tant que partenaire opérationnel de confiance soutenant les patients atteints de maladies rares à travers l'Europe, Sciensus rassemble des voix diverses pour partager des expériences réelles, des connaissances cliniques et des perspectives industrielles sur l'innovation, l'accès, les soins cliniques à domicile et l'autonomisation des patients. Découvrez comment des liens plus solides au sein de l'écosystème des maladies rares peuvent améliorer les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares.
Avec :
- Julie Gosper (directrice générale, Maladies rares et spécialisées, Sciensus)
- Ray Huml (vice-président, Stratégie pour les maladies rares, Sciensus)
- Dr Sherif Raouf (directeur clinique, Cancer, Sciensus)
- Helen Adshead (infirmière spécialisée dans le développement des pratiques, Sciensus)
- Jibreel (patient atteint de la maladie de Morquio)
- Cinzia Dorigo (directrice régionale des opérations Europe, Alexion)
- Mark Stone (PDG, FSHD Society)
L'expérience vécue d'une maladie rare
Innovation et accès aux thérapies émergentes
Soins au-delà de l'hôpital
Le rôle du plaidoyer et de la collaboration
Secure your place: Webinar registration
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