Seminario web del Día de las Enfermedades Raras 2026

Únase a Sciensus en el seminario web del Día de las Enfermedades Raras 2026, con una mesa redonda en directo que reunirá a pacientes, médicos, líderes del sector y defensores de los derechos de los pacientes para explorar cómo la colaboración está configurando el futuro de la atención a las enfermedades raras.

Como socio operativo de confianza que apoya a los pacientes con enfermedades raras en toda Europa, Sciensus reúne diversas voces para compartir experiencias reales, conocimientos clínicos y perspectivas de la industria sobre innovación, acceso, atención clínica a domicilio y empoderamiento de los pacientes. Descubra cómo unas conexiones más sólidas en todo el ecosistema de las enfermedades raras pueden mejorar los resultados para las personas que viven con ellas.

Con la participación de:

• Julie Gosper (directora general, Enfermedades Raras y Especializadas, Sciensus)
• Ray Huml (vicepresidente de estrategia de enfermedades raras, Sciensus)
• Dr. Sherif Raouf (director clínico, Cáncer, Sciensus)
• Helen Adshead (enfermera especialista en desarrollo de prácticas, Sciensus)
• Jibreel (paciente que vive con Morquio)
• Cinzia Dorigo (directora regional de Operaciones Nacionales para Europa, Alexion)
• Mark Stone (director ejecutivo, FSHD Society)

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