Webinar Giornata delle Malattie Rare 2026

Partecipa al webinar di Sciensus per la Giornata delle Malattie Rare 2026 con una tavola rotonda dal vivo che riunisce pazienti, medici, leader del settore e sostenitori per esplorare come la collaborazione stia plasmando il futuro della cura delle malattie rare.

In qualità di partner operativo di fiducia che supporta i pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa, Sciensus riunisce voci diverse per condividere esperienze reali, approfondimenti clinici e prospettive del settore su innovazione, accesso, assistenza clinica domiciliare e empowerment dei pazienti. Scoprite come connessioni più forti all'interno dell'ecosistema delle malattie rare possono migliorare i risultati per le persone che convivono con queste patologie.

Con la partecipazione di:

• Julie Gosper (Amministratore delegato, Malattie rare e specialità, Sciensus)
• Ray Huml (Vicepresidente, Rare Disease Strategy, Sciensus)
• Dr Sherif Raouf (Direttore clinico, Cancro, Sciensus)
• Helen Adshead (Infermiera specializzata nello sviluppo della pratica, Sciensus)
• Jibreel (paziente affetto da Morquio)
• Cinzia Dorigo (Responsabile regionale delle operazioni nazionali Europa, Alexion)
• Mark Stone (Amministratore delegato, FSHD Society)

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