Webinar zum Tag der Seltenen Krankheiten 2026
Freitag, 27. Februar 2026 | 15:30 Uhr GMT | 10:30 Uhr EST
Live-Webinar
Secure your placeNehmen Sie am Webinar „Rare Disease Day 2026” von Sciensus teil, bei dem Patienten, Ärzte, Branchenvertreter und Interessenvertreter in einer Live-Podiumsdiskussion darüber sprechen, wie Zusammenarbeit die Zukunft der Versorgung seltener Krankheiten gestaltet.
Als vertrauenswürdiger Partner, der Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa unterstützt, bringt Sciensus verschiedene Stimmen zusammen, um reale Erfahrungen, klinische Erkenntnisse und Branchenperspektiven zu Innovation, Zugang, häuslicher klinischer Versorgung und Patientenbefähigung auszutauschen. Entdecken Sie, wie stärkere Verbindungen innerhalb des Ökosystems für seltene Krankheiten die Ergebnisse für Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern können.
Mit:
- Julie Gosper (Geschäftsführerin, Seltene und Spezialkrankheiten, Sciensus)
- Ray Huml (Vizepräsident, Strategie für seltene Krankheiten, Sciensus)
- Dr. Sherif Raouf (Klinischer Direktor, Krebs, Sciensus)
- Helen Adshead (Fachkrankenschwester für Praxisentwicklung, Sciensus)
- Jibreel (Patient mit Morquio-Syndrom)
- Cinzia Dorigo (Regionalleiterin für Europa, Alexion)
- Mark Stone (CEO, FSHD Society)
Die gelebte Erfahrung einer seltenen Krankheit
Innovation und Zugang zu neuen Therapien
Betreuung über das Krankenhaus hinaus
Die Rolle von Interessenvertretung und Zusammenarbeit
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