Donner la parole aux patients

Rapprocher l’innovation et l’accès aux soins pour les maladies rares

Pour les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, le parcours vers le diagnostic, le traitement et les soins continus est souvent long et fragmenté. Des obstacles tels que des options de traitement limitées, un accès inégal et des besoins de santé mentale non reconnus mettent en évidence un fossé critique entre l’innovation et des soins équitables.

La voix des patients est de plus en plus reconnue comme une force puissante pour combler ce fossé. En plaçant les patients et leurs expériences vécues au centre du développement des médicaments, de la pratique clinique et de la politique, les parties prenantes peuvent mettre en place des systèmes qui ne sont pas seulement scientifiquement valables, mais qui répondent également aux besoins du monde réel.

Dans ce livre blanc, nous explorons

• Comment les perspectives des patients façonnent les cadres réglementaires et de remboursement à travers l’Europe

• L’importance de l’intégration de la santé mentale dans les modèles de soins des maladies rares

• L’évolution du rôle des infirmières et des programmes d’aide aux patients pour favoriser la confiance, l’observance et de meilleurs résultats

• Des stratégies pratiques pour réduire les disparités d’accès et construire des parcours de soins plus équitables.

Téléchargez ce livre blanc gratuit pour obtenir des informations cliniques et stratégiques sur la façon dont l’engagement des patients peut transformer les soins pour les maladies rares en Europe.