Hacer oír la voz del paciente
Unir innovación y acceso en la atención a las enfermedades raras
Para los 30 millones de personas de toda Europa que viven con una enfermedad rara, el camino hacia el diagnóstico, el tratamiento y la atención continua es a menudo largo y fragmentado. Barreras como las opciones limitadas de tratamiento, el acceso desigual y las necesidades de salud mental no reconocidas ponen de relieve una brecha crítica entre la innovación y la asistencia equitativa.
La voz del paciente se reconoce cada vez más como una fuerza poderosa para cerrar esta brecha. Al situar a los pacientes y sus experiencias vividas en el centro del desarrollo de fármacos, la práctica clínica y la política, las partes interesadas pueden construir sistemas que no sólo sean científicamente sólidos, sino que también respondan a las necesidades del mundo real.
En este libro blanco exploramos:
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Cómo las perspectivas de los pacientes están dando forma a los marcos regulatorios y de reembolso en toda Europa.
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La importancia de integrar la salud mental en los modelos de atención a las enfermedades raras
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El papel cambiante de las enfermeras y los programas de apoyo al paciente para fomentar la confianza, la adherencia y mejores resultados.
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Estrategias prácticas para reducir las disparidades en el acceso y construir vías sanitarias más equitativas
Descarga este libro blanco gratuito para obtener información clínica y estratégica sobre cómo el compromiso del paciente puede transformar la asistencia de las enfermedades raras en Europa.