Dare voce ai pazienti

Un ponte tra l’innovazione e l’accesso alle cure per le malattie rare

Per i 30 milioni di persone in Europa che vivono con una malattia rara, il percorso verso la diagnosi, il trattamento e l’assistenza continua è spesso lungo e frammentato. Ostacoli come le limitate opzioni terapeutiche, l’accesso disomogeneo e le esigenze di salute mentale non riconosciute evidenziano un divario critico tra innovazione e cure eque.

Sempre più spesso la voce dei pazienti viene riconosciuta come una forza potente per colmare questo divario. Ponendo i pazienti e le loro esperienze vissute al centro dello sviluppo dei farmaci, della pratica clinica e delle politiche, le parti interessate possono costruire sistemi non solo scientificamente validi ma anche rispondenti alle esigenze del mondo reale.

In questo white paper esploriamo:

• Come le prospettive dei pazienti stanno modellando i quadri normativi e di rimborso in tutta Europa

• L’importanza dell’integrazione della salute mentale nei modelli di cura delle malattie rare

• L’evoluzione del ruolo del personale infermieristico e dei programmi di supporto ai pazienti nel promuovere la fiducia, l’aderenza e il miglioramento dei risultati.

• Strategie pratiche per ridurre le disparità di accesso e costruire percorsi sanitari più equi.

Scaricate questo libro bianco gratuito per avere informazioni cliniche e strategiche su come il coinvolgimento dei pazienti può trasformare l’assistenza alle malattie rare in Europa.