Trois voix, un même parcours : comment les soins personnalisés contre le cancer changent des vies
Sciensus fournit des soins cliniques à domicile aux patients atteints de cancer, notamment l'administration d'un traitement anticancéreux systémique (SACT), le soutien d'infirmières cliniciennes spécialisées et la coordination avec des consultants hospitaliers afin d'offrir des soins personnalisés et centrés sur le patient.
Lorsque George a reçu son cinquième diagnostic de cancer en octobre 2024, alors qu'il vivait à huit miles de Belfast, il a été confronté à un dilemme familier : des mois de chimiothérapie signifieraient trois jours complets tous les quinze jours au centre de cancérologie.
« Ce genre de chose vous frappe immédiatement, peu importe le nombre de fois que vous y allez », se souvient George. « On ne s'y habitue jamais. »
Mais cette fois-ci, c'était différent. George a reçu sa chimiothérapie à domicile avec Sciensus.
Le point de vue du patient : une prise qui sauve la vie
Au milieu du traitement, le bras droit de George a commencé à enfler. Craignant qu'une infection n'interrompe son traitement et ne le force à retourner au centre anticancéreux, il n'a rien dit.
« Je me suis dit que j'avais une infection et que je n'en parlerais pas, en espérant qu'elle disparaisse », admet-il. « C'était ma plus grande crainte : devoir retourner au centre anticancéreux. »
Lorsque l'une des infirmières est venue faire une prise de sang de routine, elle a immédiatement remarqué que quelque chose n'allait pas. Elle a mesuré son bras et a appelé l'hôpital. Ils ont découvert trois caillots sanguins.
Le médecin a été catégorique : « Dans le meilleur des cas, vous auriez eu un grave accident vasculaire cérébral. Dans le pire des cas, cela aurait pu vous tuer. »
Le point de vue clinique
Pour Edel Pilling, infirmière clinicienne spécialisée qui assiste neuf consultants dans toute l'Irlande du Nord dans le domaine du cancer du sein et du cancer colorectal, cette vigilance est l'essence même des soins centrés sur le patient.
« Je suis là pour aider les patients à surmonter les effets secondaires physiques, les soutenir financièrement s'ils ont des soucis et servir d'intermédiaire entre eux et le consultant », explique Edel. Son rôle va bien au-delà de l'administration du traitement : elle gère les ajustements de posologie, coordonne les consultations et apporte un soutien émotionnel.
« Même lorsque je me rends dans les cliniques avec le consultant, nous discutons des patients, passons en revue leurs ordonnances. Si les patients sont hospitalisés, nous leur rendons visite. Les consultants m'envoient un e-mail s'ils ont des inquiétudes : « Pourriez-vous contacter un patient juste pour prendre de ses nouvelles ? »
Pour Edel, ce sont les relations qui se développent qui donnent tout son sens à son travail. « Les patients disent qu'il est vraiment précieux d'avoir quelqu'un à l'autre bout du fil. Cela leur procure un sentiment de réconfort et de soutien à un moment où tout est très incertain.
« Si je ne sais pas, je ne peux pas aider », ajoute-t-elle.
Le point de vue de la famille
Tracey se décrit comme une « souffrante silencieuse », la partenaire qui doit rester forte tout en voyant un être cher lutter contre le cancer.
« Il faut garder le contrôle, car on sait que la personne qui traverse cette épreuve est envahie par la peur et l'inquiétude. C'est à nous d'être forts pour elle. »
Le fait que le traitement soit administré à domicile a permis à Tracey de s'impliquer pleinement. « En tant que patient, vous n'êtes pas toujours concentré sur ce que vous devez écouter, alors j'étais là pour le faire à sa place. Je pouvais prendre des notes et trier les médicaments, car mon esprit est plus clair que le sien pendant qu'il suit son traitement. »
Les infirmières ont activement impliqué Tracey à chaque visite. « Savoir qu'elles étaient là au bout du fil si j'avais besoin d'elles m'a vraiment rassurée. »
Les défis liés aux soins de santé en milieu rural
L'histoire de George met en lumière un défi auquel sont confrontés les patients atteints de cancer dans les zones rurales de Grande-Bretagne. L'accès aux traitements reste un obstacle important, certains patients devant parfois voyager pendant des heures pour se rendre à chaque rendez-vous.
Cette question a retenu l'attention au niveau national, le gouvernement ayant récemment annoncé un plan décennal pour la santé visant spécifiquement à réduire les inégalités en matière de santé dans les communautés rurales et côtières. Les modèles de traitement à domicile, comme celui dont George a bénéficié, offrent une solution pratique à ces obstacles géographiques.
« Il y a des cas où des personnes ont décidé de ne pas suivre de traitement en raison du stress et des tracas liés au fait de devoir se rendre dans les centres de traitement », note George. Il se souvient d'une femme qui devait prendre deux ou trois bus pour se rendre à son centre de traitement et qui a décidé qu'elle ne pouvait pas continuer. « La chimiothérapie aurait pu être efficace, mais elle a décidé que plutôt que d'affronter le stress du trajet, elle n'allait pas continuer et elle est décédée. »
Le fait de suivre le traitement à domicile a éliminé ces obstacles. George a pu poursuivre son travail de sensibilisation au cancer dans les communautés agricoles tout au long de son traitement. « J'ai pu me concentrer sur mon travail. Je me sers de mon propre exemple, j'en parle ouvertement parce que je pense avoir la crédibilité nécessaire. »
Et George poursuit son combat avec conviction : « Une personne sur deux sera confrontée à un diagnostic de cancer au cours de sa vie. Un diagnostic précoce fait la différence entre la vie et la mort. C'est aussi simple que cela. »
Unis par notre singularité
Le thème de la Journée mondiale contre le cancer de cette année, « Unis par notre singularité », reconnaît que chaque parcours avec le cancer est différent et que les soins efficaces doivent être personnalisés en fonction de la situation de chaque patient.
L'histoire de George en est la preuve concrète : une excellence clinique associée à de la compassion, un traitement adapté à la situation personnelle, des familles impliquées dans les soins et des obstacles à l'accès supprimés.
« Les infirmières sont devenues des membres de la famille », se souvient George. « Elles savaient tout de ma famille, de mes petits-enfants. Elles faisaient preuve de flexibilité. Cela a rendu une situation très difficile plus supportable. »
Pour Edel, cette relation est ce qui motive son travail. « C'est un véritable privilège. Pour des personnes qui traversent probablement la pire période de leur vie, être accueillies chez elles et faire partie de la famille, il n'y a vraiment rien de mieux dans un travail. »
Le conseil de Tracey est simple : « Si vous avez la possibilité de suivre un traitement à domicile, n'hésitez pas. Foncez ! »
George fait partie des milliers de patients que nos équipes cliniques prennent en charge chaque année. Des histoires comme la sienne nous rappellent la valeur des soins cliniques personnalisés à domicile, non seulement en termes de résultats cliniques, mais aussi en termes de dignité, d'implication de la famille et de qualité de vie pendant le traitement.