Améliorer l'accès aux traitements pour les patients atteints de maladies rares et leurs aidants en Europe

L'accès au traitement d'une maladie rare ou d'un cancer rare implique bien plus que la prise de décision clinique. Dans le paysage fragmenté des soins de santé en Europe, les patients et les soignants doivent composer avec la collecte des médicaments, la disponibilité de la livraison à domicile, les pressions financières et la fiabilité des services, autant de facteurs qui influent directement sur la continuité du traitement et la qualité de vie.

Ce rapport présente les résultats d'une enquête menée dans cinq pays européens par Rare Patient Voice et Sciensus, qui examine la manière dont les patients perçoivent l'accès aux traitements, les modèles de prestation et les contraintes associées dans différents systèmes de santé.

Téléchargez le rapport pour découvrir :

• Comment le temps nécessaire à l'obtention des médicaments varie selon les patients atteints de maladies rares
• La charge logistique et émotionnelle cachée qui pèse sur les soignants
• Les lacunes en matière de sensibilisation et de disponibilité des services de livraison à domicile
• La variabilité de la fiabilité des soins à domicile et de l'expérience des patients
• L'impact des modèles d'accès sur le bien-être et les difficultés financières

Téléchargez votre exemplaire gratuit pour explorer les données et comprendre comment les modèles d'accès aux traitements peuvent mieux soutenir les patients atteints de maladies rares et leurs familles.