Tre voci, un unico percorso: come la cura personalizzata del cancro cambia la vita delle persone
Sciensus fornisce assistenza clinica domiciliare ai pazienti oncologici, compresa la somministrazione di terapie antitumorali sistemiche (SACT), il supporto di infermieri clinici specializzati e il coordinamento con i consulenti ospedalieri per fornire un'assistenza personalizzata e incentrata sul paziente.
Quando George ha ricevuto la sua quinta diagnosi di cancro nell'ottobre 2024, vivendo a otto miglia da Belfast, si è trovato di fronte a un dilemma familiare: mesi di chemioterapia avrebbero significato tre giorni interi ogni due settimane al centro oncologico.
"È una cosa che ti colpisce immediatamente, non importa quante volte ci vai", ricorda George. "Non ci si abitua mai".
Ma questa volta è stato diverso. George ha ricevuto la chemioterapia a casa con Sciensus.
Il punto di vista del paziente: una presa salvavita
A metà del trattamento, il braccio destro di George ha iniziato a gonfiarsi. Preoccupato che un'infezione potesse interrompere il trattamento e costringerlo a tornare al centro oncologico, non ha detto nulla.
"Ho pensato: ho un'infezione qui, non dirò nulla e spero che passi", ammette. "Era la mia più grande paura: dover tornare al centro oncologico".
Quando una delle infermiere è arrivata per i prelievi di routine, ha immediatamente notato che qualcosa non andava. Ha misurato il suo braccio e ha chiamato l'ospedale. Hanno scoperto tre coaguli di sangue.
Il medico è stato schietto: "Nella migliore delle ipotesi, avrebbe avuto un grave ictus. Nella peggiore delle ipotesi, avrebbe potuto ucciderla".
La prospettiva clinica
Per Edel Pilling, infermiera clinica specializzata che assiste nove consulenti in tutta l'Irlanda del Nord specializzati in tumori al seno e all'intestino, questa vigilanza è ciò che significa nella pratica l'assistenza incentrata sul paziente.
"Sono lì per assistere i pazienti fisicamente con eventuali effetti collaterali, finanziariamente se hanno preoccupazioni e per fare da tramite tra il paziente e il consulente", spiega Edel. Il suo ruolo va ben oltre la somministrazione del trattamento: gestisce gli aggiustamenti delle dosi, coordina i consulenti e fornisce supporto emotivo.
"Anche quando vado in clinica con il medico, discutiamo dei pazienti, esaminiamo le loro prescrizioni. Se i pazienti sono in ospedale, andiamo a trovarli. I medici mi inviano un'e-mail se c'è qualche preoccupazione: 'Potresti contattare un paziente solo per controllare come sta?
Per Edel, sono le relazioni che si instaurano a rendere significativo il suo lavoro. "I pazienti dicono che è davvero prezioso avere qualcuno all'altro capo del telefono. Questo dà loro un grande senso di conforto e sostegno in un momento di grande incertezza.
"Se non so, non posso aiutare", aggiunge.
Il punto di vista della famiglia
Tracey si descrive come una "sofferente silenziosa", ovvero la compagna che deve rimanere forte mentre vede una persona cara affrontare il cancro.
"Devi mantenere il controllo perché sai che la persona che sta attraversando questo momento lo sta affrontando con paura e preoccupazione. Sei tu che devi essere forte per loro".
Sottoporsi alle cure a casa significava che Tracey poteva essere pienamente coinvolta. "Come paziente, non sempre sei concentrato su ciò che devi ascoltare, quindi ero lì per farlo al posto suo. Potevo prendere appunti e occuparmi dei farmaci perché la mia mente era più lucida della sua mentre lui era sottoposto alle cure".
Le infermiere hanno coinvolto attivamente Tracey in ogni visita. "Sapere che al telefono c'erano loro se avevo bisogno era davvero rassicurante".
Le sfide dell'assistenza sanitaria nelle zone rurali
La storia di George mette in luce una sfida che devono affrontare i malati di cancro nelle zone rurali della Gran Bretagna. L'accesso alle cure rimane un ostacolo significativo, con alcuni pazienti che devono affrontare ore di viaggio per ogni appuntamento.
La questione ha attirato l'attenzione a livello nazionale, con il recente annuncio da parte del governo di un piano sanitario decennale mirato specificamente alle disuguaglianze sanitarie nelle comunità rurali e costiere. I modelli di cura domiciliare come quello a cui ha avuto accesso George offrono una soluzione pratica a queste barriere geografiche.
"Ci sono casi in cui le persone hanno deciso di non sottoporsi alle cure a causa dello stress e della seccatura di doversi recare nei centri di cura", osserva George. Ricorda una donna che doveva prendere due o tre autobus per raggiungere il centro di cura e ha deciso di non poter continuare. "La chemioterapia avrebbe potuto avere successo, ma lei ha deciso che, piuttosto che affrontare lo stress del viaggio, non avrebbe continuato e è morta".
Il trattamento a domicilio ha eliminato queste barriere. George ha potuto continuare il suo lavoro di sensibilizzazione sul cancro nelle comunità agricole durante tutto il trattamento. "Ho potuto concentrarmi sul mio lavoro. Uso me stesso come esempio: ne parlo apertamente perché sento di avere credibilità".
E George continua la sua attività di sensibilizzazione con convinzione: "Una persona su due riceverà una diagnosi di cancro nel corso della propria vita. La diagnosi precoce fa la differenza tra la vita e la morte. È semplice".
Uniti dall'unicità
Il tema della Giornata mondiale contro il cancro di quest'anno, "Uniti dall'unicità", riconosce che ogni percorso di cura del cancro è diverso e che un'assistenza efficace deve essere personalizzata in base alle circostanze di ciascun paziente.
La storia di George lo dimostra nella pratica: eccellenza clinica fornita con compassione, cure adattate alle circostanze di vita, famiglie coinvolte come partner nell'assistenza e barriere di accesso rimosse.
"Gli infermieri sono diventati parte della famiglia", riflette George. "Sapevano tutto della mia famiglia, dei miei nipoti. C'era flessibilità. Questo ha reso più sopportabile una situazione molto difficile".
Per Edel, questo rapporto è ciò che la spinge a lavorare. "È un vero privilegio. Per le persone che stanno attraversando probabilmente il momento più difficile della loro vita, essere accolti nella loro casa e diventare parte della famiglia… non c'è davvero niente di più che si possa desiderare in un lavoro".
Il consiglio di Tracey è semplice: "Se avete la possibilità di ricevere cure a casa, non c'è nulla da pensare. Fatelo e basta".
George è uno delle migliaia di pazienti che i nostri team clinici assistono ogni anno. Storie come la sua ci ricordano il valore delle cure cliniche personalizzate a domicilio, non solo in termini di risultati clinici, ma anche di dignità, coinvolgimento della famiglia e qualità della vita durante il trattamento.